Чи будуть хворі на муковісцидоз отримувати допомогу для лікування у 2014 році? Таким було основне питання, яке задавали учасники круглого столу можновладцям. Відповідь була обнадійливою, але чи буде вона правдивою покаже час.
Муковісцидоз – рідкісна важка спадкова хвороба. Ймовірність виживання до 20 років надзвичайно мала. Але це хвороба, а не вирок, з нею важко, проте можна боротися.
Безпосередньо Волинська обласна громадська організація “Фундація розвитку громад” вже протягом 2-х років допомагає дітям та проводить благодійну акцію «СТАНЬ АНГЕЛОМ – допоможи дітям, які хворіють на муковісцидоз». На початку 2013 року громадська організація долучилась до ініціативи АБ «Укргазбанку» в рамках програми «Врятуймо добру людину» та всеукраїнського проекту «Банк добрих справ».
У Волинській області зареєстровано 15 випадків цієї хвороби. Фінансування закупівлі ліків з державного бюджету у 2013 році проводилась за залишковим принципом (на зекономлені від іншої програми гроші). Допомагали й благодійники, тому що не кожна родина, де є хворі цією недугою малюки, зможуть витрачати більше 2000 грн. за 6 ампул необхідного препарату в місяць. Ліки ж потрібні постійно. Якщо зупинити лікування, то дитина не доживе й до 20 років.
На круглому столі заступник генерального директора Волинського обласного дитячого територіального медичного об’єднання по медичній частині Людмила Гагаловська повідомила, що протягом 2013 року з бюджету області було виділено 250 тис. грн. на антибіотики та «Креон» для дітей, в яких діагностували хворобу. Крім того запрацювала система діагностування цієї хвороби вже відразу після народження дитини, що допомогло виявити 2 випадки хвороби у новонароджених. Так кількість хворих дітей збільшилась з 15 до 17 дітей на Волині. В обласній клінічній лікарні обладнали палати для таких хворих та підвищують кваліфікацію лікаря-пульмонолога із залученням спеціалістів зі Львова. Це все допоможе батькам зекономити гроші на перебуванні та лікування: не треба буде вести дітей в іншу область 2 рази на рік.
Людмила Аркадіївна сподівається, що їх висококваліфікований персонал та відповідні умови перебування допоможуть не тільки волинським хворим на муковісцидоз, але й пройти лікування зможуть діти з Рівненської та інших областей України.
Крім того, планується що в 2014 році за допомогою обласної програма допомоги хворим на муковісцидоз продовжиться закупка ліків.
Але не вирішеним ще й досі залишається питання фінансування лікарських засобів для хворих, які досягли повноліття. Хвороба ж нікуди не дівається. І лікування відмінити не можна.
